原本醒目的那條溝，變成了一條細線。

距離手術完成過去了六個小時，紗布從上唇脫落，冰洋得以看清兒子浩晨嶄新的模樣。她趕忙拍下照片，發到了家庭群。

齊整、不腫脹的傷口超乎期待。這是一場免費的手術，家人本以為醫生只會簡單地縫合。

那是2021年10月。就在手術的5個月前，冰洋還在恐懼和絕望中。當時，她正打算住院，等待剖腹產。浩晨即將來到這個世界，但B超里他的樣子讓醫生皺眉：唇腭裂，裂口挺寬。

冰洋回家，邊收拾住院的衣物邊哭。哭了倆小時，她抹抹淚，一邊決定“遇到事情就解決”，一邊心存僥幸，“萬一醫生看錯了呢？”

沒有萬一。從產房出來，浩晨被抱進保溫箱。當地的醫生缺少照顧唇腭裂患兒的經驗，浩晨總嗆奶，血糖值直往下掉，最后不得已插了胃管。冰洋看著醫生拍的兒子的照片，無助又自責：一家人來自寧夏青銅峽，她打零工，丈夫做裝修工，收入都不高。幾千甚至上萬元的手術費不是小數字，而且唇腭裂患兒需要多次手術和長期治療。“是不是自己懷孕時哪里沒注意好，才讓孩子遭這種罪？”她一個勁兒想。

浩晨似乎很懂事。出院回家后，冰洋把兒子往床上一放，男孩一下子咧開嘴笑。冰洋用專用奶瓶喂他喝奶粉，浩晨一口也不嗆。

冰洋下定決心，在網站、抖音等平臺上，搜唇腭裂相關的信息。有患兒母親告訴她，有些公益項目可以幫忙免費做手術，她報了名。

從2021年到今年6月，浩晨已經完成了三次手術。“每次從手術室出來，都變一個樣子。”冰洋說，原本上唇和腭部都有裂口的浩晨，外貌已看不出太多異樣。

“希望媽媽們不管是產檢中查出來還是生下來之后發現（孩子患病）都不要焦慮，不要急著把孩子打掉，這是可以治愈的疾病。”如今，冰洋開始在抖音等短視頻平臺上分享浩晨的治療經驗，希望能鼓勵其他患兒家長，也讓對方少走些彎路。

據統計，我國平均每700個新生兒中就有1個患唇腭裂。這是口腔頜面部最常見的先天性畸形，而且呈現農村發病率高于城市的特點。

“很多唇腭裂患者沒有及時做手術，除了資金，一個很大的問題是這些家庭接收信息不暢通，不知道可以向誰求助。”浙江省微笑明天慈善基金會（以下簡稱“微笑明天”）秘書長申屠媛艷說，多年來，微笑明天一直為唇腭裂患者提供公益救助，但怎樣讓更多患者家庭了解到相關公益項目、解決信息閉塞問題，一直是難點。

從去年11月7日開始，字節跳動公益平臺（以下簡稱“字節公益”）聯合微笑明天等多家機構發起“唇腭裂救助支持計劃”，希望能借助抖音的能力，連接公益項目和唇腭裂患者。

“我們希望借助抖音的信息分發技術，讓公益項目精準觸達患者，及時傳遞救助信息，同時倡導科學觀念，消除錯誤觀念，比如有人會把唇腭裂這種先天性疾病歸咎于母親在妊娠期間的一些行為等。”字節公益項目相關負責人說。

除了患者招募和科普倡導，在資金籌集方面，申屠媛艷也感受到了字節公益的獨特價值。據統計，截至8月29日，唇腭裂項目已籌款約2300萬元，開展手術1648臺。預計到年底，該計劃將為符合救助條件的群體完成2700臺唇腭裂救助手術。

在9月5日中華慈善日期間，字節公益再度發起“DOU愛公益日，做好事，加我一個”活動，聚焦唇腭裂、先心病、兒童聽障視障、罕見病等兒童醫療健康議題，號召抖音達人或主播通過創作優質視頻和短劇、開直播、唱歌等方式，引導更多人參與公益。

在9月5日中華慈善日期間，字節公益再度發起“DOU愛公益日，做好事，加我一個”活動。 圖源：字節公益

鼓勵創作者“捐”出視頻和直播，已經取得了不少響應。

9月2日，有上千萬粉絲的抖音達人“良田”，走進病房，探望了幾位血液病患兒。他用鏡頭記錄了這樣一個場景：女孩萱萱因為治療，剃光了長發，但愛美的她覺得光頭的自己很奇怪，見人時喜歡戴上帽子。為了鼓勵她，良田跑進衛生間，也剃掉了一頭黑發。

目前，這兩條視頻點贊合計超過300萬，照計劃，“DOU愛公益日”活動期間募集到的款項，將讓1000名兒童得到幫扶救助，10000名兒童得到醫療服務。

（為保護患者隱私，文中患者和家屬均為化名）

新京報記者 彭沖

校對 賈寧